Roma, 27 gennaio 2022 – AISLA Lazio, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, e il Centro Clinico NeMO di Roma, area adulti, unite nell’assistenza e nella cura delle persone con SLA; hanno pensato, studiato e dato vita al primo Gruppo di Sostegno Psicoeducativo gratuito, dedicato ai pazienti. Ma anche e soprattutto a chi vive con loro ogni sofferenza, paura e aspettativa rispetto al percorso di malattia.

Nella pratica psicologica il “gruppo di sostegno psico-educativo” rappresenta uno spazio protetto in cui l’individuo può esprimere ed elaborare emozioni, sentimenti, vissuti e pensieri non facilmente condivisibili. Al tempo stesso, trovare spunti e strategie utili per affrontare il problema presentato.

Partendo da questi presupposti, il Centro Clinico Nemo di Roma, area adulti, in collaborazione con la sezione regionale del Lazio di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha pensato di proporre l’esperienza del gruppo di sostegno psicologico online. L’intento è di facilitare sempre di più le risposte alle esigenze dei pazienti e dei loro familiari e realizzare un vero e proprio ponte tra il malato, la famiglia e le istituzioni.

La SLA ha un peso psicologico importante che interessa non solo chi è colpito dalla malattia in prima persona, ma anche i familiari e le persone vicine – dichiara l’avv. Paola Rizzitano, referente AISLA Lazio – L’esperienza di malattia, propria o di un familiare, comporta significativi cambiamenti e può far emergere un disagio che richiede accoglienza, ascolto e comprensione”.

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Partendo dall’osservazione psico-emotiva e relazionale dei pazienti e delle loro famiglie, AISLA Lazio e NeMO Roma offrono un intervento di supporto psico-educativo attraverso 4 gruppi tematici; volti a colmare il vuoto che spesso si crea tra il curante e la vita al di fuori delle strutture assistenziali. Un servizio che pone al centro la persona. Con un punto di osservazione che si sviluppa a partire dal nucleo familiare che sostiene, condivide e si fa carico della vita del proprio caro.

Ogni gruppo è aperto fino ad un massimo 10 persone e sarà guidato da una psicologa-psicoterapeuta del Servizio di Psicologia del Centro Nemo di Roma, area adulti, affiancata da una psicoterapeuta, di supporto al gruppo. Gli incontri saranno avviati nel mese di febbraio. Si svolgeranno 1 volta al mese e con una durata di 2 ore ciascuno. Per partecipare è sufficiente compilare la scheda iscrizione presente a questo link https://bit.ly/3ouj0rR oppure contattare AISLA Lazio al cell 347 3427430 – mail lazio@aisla.it.

A confermare l’importanza del progetto sono le parole della dr.ssa Paola Cimbolli, responsabile del Servizio di Psicologia del Centro NeMO Roma, area adulti:

Sempre più spesso, pazienti e caregiver hanno necessità di essere rassicurati sulle loro condizioni. Di trovare qualcuno che li ascolti. Che accolga i loro stati d’animo. Li aiuti ad accettare la malattia e a vivere in modo adeguato le reazioni psicologiche legate agli stadi evolutivi della patologia stessa. Sarà posta particolare attenzione alle cosiddette situazioni di transito. Come, per esempio, il difficile momento di comunicazione della diagnosi. Di accettazione della nuova condizione di disabilita. Di aiuto nelle scelte di vita ed in ultimo, ma non in ordine di importanza, di semplice ascolto e rielaborazione dei vissuti da parte dei familiari”.

Partecipare ad un gruppo di sostegno permette di uscire dall’isolamento. Offre la possibilità di raccontare la propria esperienza e di dare voce, corpo ed espressione ai propri vissuti. Un aiuto per sentirsi meno soli. Facilita la condivisione di problematiche con altre persone che stanno attraversando la stessa esperienza. Il gruppo, infatti, costituisce uno spazio e un tempo unici, un eco-sistema relazionale, nel quale chi vi partecipa vive un’influenza reciproca, sapendo di mettere in comune linguaggi, pensieri ed emozioni mutuati dagli esperti, che conducono e accompagnano le storie preziose di ciascuno.

Gli studi confermano, infatti, che l’interazione delle persone all’interno di un gruppo porta allo sviluppo di fenomeni come:

la coesione; l’appartenenza; la stabilità affettiva; l’equilibrio operativo. Ecco perché la scelta di proporre un intervento psicologico di gruppo di tipo psico-educazionale su base emotiva, consente al team clinico di porre al centro la persona nelle sue caratteristiche individuali e relazionali. Così come diceva il pioniere della psicologia sociale Kurt Lewin (1890-1947) “La dinamica di gruppo è il contrasto di forze che agiscono all’interno del piccolo gruppo, fino al raggiungimento di un determinato equilibrio”. Ogni individuo, con le sue necessità, può conoscersi ed essere compreso anche e soprattutto attraverso la forza del gruppo. Da questi presupposti teorici ed esperienziali nasce l’esigenza di invitare la persona ad inserirsi in un contesto di relazioni.

La scelta dei 4 gruppi tematici è stata effettuata partendo dall’analisi delle necessità evidenziate dai pazienti e dai familiari. Hanno espresso in particolare i seguenti bisogni: la condivisione dello stato di malattia; i cambiamenti delle relazioni familiari alla luce della malattia; la gestione degli aspetti emotivi individuali e familiari: “esistiamo anche noi!”; la gestione delle relazioni con i figli in base all’età e al momento di vita; la comprensione e la gestione della relazione con i medici, l’assistenza e le associazioni; la gestione dell’emotività come strumento di informazione e supporto; “Non lo riconosco più”: quando la malattia cambia i propri affetti e legami familiari ed infine, come relazionarsi agli operatori dell’assistenza domiciliare.

L’efficacia del servizio sarà monitorata periodicamente attraverso la somministrazione ai partecipanti di un questionario di valutazione. Questa attenzione permetterà di rispondere nel modo più mirato possibile alle necessità e alle aspettative di chi sceglierà di intraprendere il percorso.

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